투석 중인 아이가 꼽은 이식 후 소원, 수영장 가기와 일본 여행

투석 치료를 받는 아이들과 가족이 함께한 '2026 전국 소아청소년 신장캠프'의 두 번째 이야기가 서울대병원tv 영상에 담겼다. 영상에 따르면 2박 3일 동안 이어진 캠프에는 의료진에게 직접 묻는 Q&A, 건강하게 먹는 방법을 배우는 음식 만들기, 약이 만들어지는 과정을 체험하는 시간이 마련됐다.

영상 속 한 아이는 신장 이식을 받으면 하고 싶은 일로 수영장 가는 것과 일본 여행을 꼽았다. 이 가족의 보호자는 아이가 네 살부터 아프기 시작했고, 안전을 제일 먼저 생각해 장거리는 가지 않는 편이라고 설명했다. 캠프는 가족 모두가 1년을 기다린 시간이라고 했다.

교육 시간에는 아이들이 자신감을 가지고 마음껏 표현할 수 있는 프로그램이 준비됐다. 꿈이 무엇이냐는 질문에 한 아이는 만화 작가와 의사라고 답했다.

같은 치료를 받는 친구들을 만나는 자리

영상에서 캠프 관계자는 소아청소년 신장캠프가 다학제 세팅으로 운영되며, 같이 치료를 받는 아이들끼리 모여 서로의 생각과 경험을 나누도록 하는 취지가 있다고 설명했다. 아이들이 나만 아픈 게 아니고 함께 치료 과정을 해 나가는 친구들이 있다는 것을 알게 되면서 힘을 낼 수 있는 시간이 된다는 것이다.

또 다른 관계자는 캠프에 와서 내릴 때의 표정과 2박 3일이 지날 때의 표정이 정말 달라진다고 말했다. 같은 처지, 같은 상황에 있는 사람들을 만나 나만 그런 게 아니라는 생각에 위로를 많이 받는다는 설명이다.

부모 간담회에서 오간 질문

같은 시간 부모들은 한자리에 모여 서로의 경험과 정보를 나눴다. 혈당과 중성지방이 높은 상태가 평생 이어지는지 묻는 질문에는, 이식하고 나서는 균형이 잘 맞기 때문에 중성지방 문제는 거의 없어질 것이라는 답이 나왔다. 지금 중성지방이 높다고 이식 후에도 높을 것이라고 생각할 필요는 없다는 설명이다.

부모가 콩팥을 주려면 어떻게 준비해야 하는지에 대해서는 운동이 강조됐다. 온 가족이 운동하고 채소와 과일을 많이 먹는 등 건강한 생활을 해야 한다는 조언이었다. 참석한 보호자는 생활하면서 공통으로 느끼는 질문들이 많은 도움이 됐고, 교수님들께 직접 여쭤볼 수 있어 유익한 시간이었다고 말했다.

직접 만들어 보는 약, 식이 조절 교육

오후에는 약제부와 영양팀이 나섰다. 약제부는 약국에서 실제로 약을 만들 때 사용하는 유당과 식용 색소를 준비해, 아이들이 손으로 직접 물약이나 알약을 만들어 보게 했다. 약국에서 약을 타 보기만 했지 어떻게 만드는지는 모르기 때문에 한번 해 보라는 뜻에서 준비한 프로그램이라고 한다.

음식과 관련해서는 어떤 음식을 먹어도 되는지, 무엇을 먹으면 안 되는지 묻는 질문이 많다고 소개됐다. 영상에서는 신장 환자에게 식이 조절이 너무나 중요한 부분이기 때문에 환자·보호자와 함께하는 시간이 굉장히 의미 있다고 설명했다.

세브란스병원 투석실에서 왔다는 참석자는 밝은 아이들이 많아 기분이 좋아진다며, 이런 자리를 마련할 수 있다면 아이들에게 더 좋은 간호를 제공할 수 있을 것 같아 많이 배워 가고 싶다고 말했다.

마지막 밤과 수료식

마지막 밤에는 참가자들이 큰 원을 만들고 양손을 잡은 뒤, 1분 동안 앞에 있는 사람에게 하고 싶은 말을 전하는 시간을 가졌다. "어머니 너무 힘내세요"라는 응원도 나왔다. 아기를 키우는 엄마라는 한 참석자는 투석하며 고생하는 모습을 많이 봐서 눈물이 많이 났다고 말했다.

모든 과정을 성실하게 마친 가족에게는 수료 증서가 전달됐다. 한 참가자는 같은 동료들이 있는 것을 보고 힘을 얻었고, 물어볼 사람도 많다는 걸 알게 돼 용기가 났다고 했다. 수술하고 첫 여행이어서 뜻깊었다는 소감과, 아이가 작년보다 훨씬 더 즐기는 모습을 봐서 좋았다는 이야기도 이어졌다.

캠프 관계자는 환자들이 1년 중 가장 기다리는 날이 캠프 날이라는 말을 많이 들었다고 했다. 영상 말미에는 아이들이 가진 모든 꿈과 희망을 잘 이루어 나갔으면 좋겠다는 바람도 담겼다. 영상 설명에 따르면 신장캠프는 투석 중인 소아 신장질환 환아라면 진료받는 병원과 관계없이 누구나 참여할 수 있으며, 현대차 정몽구 재단과 대한소아신장학회가 함께한다.