透析中の子供が挙げた移植後の願い、プールに行くことと日本旅行

透析治療を受ける子供たちと家族が共に過ごした「2026全国小児・青少年腎臓キャンプ」の第二弾が、ソウル大学病院TVの動画に収められました。動画によると、2泊3日間にわたって行われたキャンプでは、医療陣に直接質問するQ&A、健康的な食べ方を学ぶ料理作り、薬が作られる過程を体験する時間が設けられました。

動画の中である子供は、腎臓移植を受けたらしたいこととして、プールに行くことと日本旅行を挙げました。この家族の保護者は、子供が4歳から病気になり始め、安全を第一に考えて長距離の移動は避ける傾向にあると説明しました。キャンプは家族全員が1年間待ち望んだ時間だったといいます。

教育の時間には、子供たちが自信を持って自由に表現できるプログラムが用意されました。夢は何ですかという質問に対し、ある子供は漫画家と医師だと答えました。

同じ治療を受ける仲間たちに出会う場

動画の中でキャンプの関係者は、小児・青少年腎臓キャンプが多職種連携のセッティングで運営されており、共に治療を受ける子供たちが集まり、互いの考えや経験を分かち合う趣旨があると説明しました。子供たちが「自分だけが病気なのではなく、共に治療の過程を歩んでいる仲間がいる」と知ることで、力を出すことができる時間になるということです。

また別の関係者は、キャンプに来た時の表情と、2泊3日が過ぎた時の表情が本当に変わると話しました。同じ境遇、同じ状況にある人々に会うことで、「自分だけではない」という思いから多くの慰めを受けるという説明です。

保護者懇談会で交わされた質問

同じ時間、保護者たちは一堂に会し、互いの経験や情報を共有しました。血糖値と中性脂肪が高い状態が一生続くのかという質問には、移植後はバランスがうまく整うため、中性脂肪の問題はほとんどなくなるだろうという答えが出ました。今中性脂肪が高くても、移植後も高いだろうと考える必要はないという説明です。

親が腎臓を供与する場合にどのように準備すべきかについては、運動が強調されました。家族全員が運動し、野菜や果物をたくさん食べるなど、健康的な生活を送るべきだという助言でした。参加した保護者は、生活の中で共通して感じる質問が多く助けになり、教授たちに直接尋ねることができて有益な時間だったと述べました。

実際に作る薬、食事管理教育

午後には薬剤部と栄養チームが登壇しました。薬剤部は、薬局で実際に薬を作る際に使用する乳糖と食用色素を準備し、子供たちが手で直接、液剤や錠剤を作ってみる体験をさせました。薬局で薬を受け取ることはあっても、どのように作られているかは知らないため、一度体験してみようという意図で準備されたプログラムだといいます。

食べ物に関しては、どのような食べ物を食べてよいのか、何を食べてはいけないのかという質問が多いと紹介されました。動画では、腎臓患者にとって食事管理は非常に重要な部分であるため、患者・保護者と共に過ごす時間が極めて意味深いものであると説明されました。

セブランス病院の透析室から来た参加者は、明るい子供たちが多くて気分が良くなると言い、このような場を設けることができれば、子供たちにより良い看護を提供できると感じ、多くを学びたいと述べました。

最後の夜と修了式

最後の夜には、参加者たちが大きな輪を作り、両手を繋いだ後、1分間だけ目の前の人に伝えたい言葉を伝える時間を持ちました。「お母さん、どうか元気を出してください」という応援も飛び出しました。赤ちゃんを育てている母親であるある参加者は、透析で苦労する姿をたくさん見てきたので、涙が止まらなかったと語りました。

すべての過程を誠実に終えた家族には、修了証書が授与されました。ある参加者は、同じ仲間がいるのを見て力を得ることができ、尋ねられる人も多いと知って勇気が湧いたといいます。手術後初の旅行であり意味深かったという感想や、子供が昨年よりもずっと楽しんでいる姿を見られて嬉しかったという話も続きました。

キャンプの関係者は、患者たちが1年の中で最も待ち望む日がキャンプの日だという言葉を多く聞くと述べました。動画の最後には、子供たちが持つすべての夢と希望がうまく叶っていくことを願う気持ちも込められました。動画の説明によると、腎臓キャンプは透析中の小児腎疾患患者であれば、受診している病院に関わらず誰でも参加することができ、Hyundai Motor Chung Mong-Koo Foundationと大韓小児腎臓学会が共に実施しています。