소아 완화의료팀과 함께하는 엄마들, "우리에겐 숨구멍을 터준 분들"

희귀난치병과 중증 질환을 앓는 아이를 돌보는 엄마들이 소아 완화의료팀과 함께하며 겪는 일상과 마음을 전했다. 2019년 1월 11일 방송된 KBS '거리의 만찬' 9회 영상에서는 24시간 아이의 곁을 지키며 전문 의료진 못지않은 케어를 이어가는 보호자들의 모습이 담겼다.

"24시간 곁을 지키는 일상"…희귀난치병 아이를 돌보는 엄마들의 무게

영상 속 어머니들은 각기 다른 사연을 가진 아이들을 돌보고 있었다. 폐 손상으로 인해 24시간 산소 공급과 가래 배출(석션)이 필수적인 다섯 살 채아의 어머니는 아이를 위해 집에서도 최대한 화려하고 예쁜 내복을 입히고 싶다는 마음을 전했다. 17kg에 달하는 아이를 안고 돌보는 과정에서 어깨와 허리에 만성적인 통증을 겪으면서도, 어머니는 아이가 개운해하는 모습에 힘을 얻는다고 말했다.

태어날 때부터 아팠던 네 살 민준이의 어머니 역시 아이의 일상을 공유했다. 민준이는 위관 수술 실패로 인해 코로 음식을 섭취해야 하며, 하루에도 20~30번씩 가래를 빼줘야 하는 상황이다. 어머니는 아이의 관절이 틀어져 있어 수시로 마사지를 해줘야 하며, 아이가 중환자실에 들어가는 상황을 대비해 스스로를 돌보는 과정도 언급했다. 특히 민준이가 중환자실에서 눈을 떴을 때 단정한 모습을 보여주고 싶어, 병원에서도 트레이닝복 대신 꾸민 모습으로 아이를 마주하려 노력한다는 사연은 보호자의 깊은 애정을 보여주었다.

"왜 하필 내 아이인가"…죄책감과 싸우는 보호자들의 고백

아이의 투병을 마주하며 겪는 심리적 고통에 대한 솔직한 고백도 이어졌다. 민준이 어머니는 처음 아이의 상태를 마주했을 때 "왜 이런 아이가 내 새끼지"라는 생각에 답을 찾기 힘들었다고 회상했다. 석현이 어머니 또한 처음에는 아이의 병을 받아들이지 못해 2~3년 동안 힘든 시간을 보냈다고 밝혔다.

보호자들은 아이를 돌보는 과정에서 느끼는 '죄책감'에 대해 입을 모았다. 아이가 아픈 상황에서 다른 활동을 하는 것에 대해 주변의 시선을 의식하거나, 스스로를 마지노선이라 느끼며 무너질 수 없는 상황이 가장 힘들다고 말했다. 한 어머니는 아이가 아파서 남들보다 더 못하고 살아야 하는 상황 속에서도, 할 수 있을 때 최대한 아이와 함께 즐거운 시간을 보내려 노력한다고 덧붙였다.

"숨구멍을 터준 분들"…소아 완화의료팀이 주는 의미

완화의료팀은 아이의 상태가 악화되어 치료의 한계에 다다랐을 때, 가족들이 아이를 평온하게 떠나보내거나 일상을 유지할 수 있도록 돕는 역할을 한다. 영상 속 어머니들은 완화의료팀을 "우리를 숨 쉴 수 있게, 숨구멍을 터준 분들"이라고 정의했다.

한 어머니는 아이가 중환자실에 있을 때 완화의료팀이 찾아와 아이에게 책을 읽어주며 부모의 마음을 전해준 경험을 언급하며 감사를 표했다. 의료진이 곁에 있다는 사실만으로도 큰 안도가 된다는 고백이다. 완화의료는 단순히 치료를 포기하는 과정이 아니라, 아이와 가족이 마지막까지 존엄을 지키며 살아갈 수 있는 힘을 주는 과정임을 보여주었다.