Madres que trabajan con el equipo de cuidados paliativos pediátricos: "Ellos nos abrieron un respiro"

Madres que cuidan a niños con enfermedades raras y crónicas han compartido su vida cotidiana y sus sentimientos al trabajar junto al equipo de cuidados paliativos pediátricos. En el video del noveno episodio de 'Cena en la calle' de KBS, emitido el 11 de enero de 2019, se muestra la imagen de los cuidadores que permanecen al lado de sus hijos las 24 horas del día, brindando un cuidado que no es inferior al de los profesionales médicos.

"Una rutina de estar al lado las 24 horas"... El peso de las madres que cuidan a niños con enfermedades raras y crónicas

En el video, las madres cuidaban a niños con diferentes historias. La madre de Chae-a, de cinco años, quien requiere suministro de oxígeno y extracción de flemas (succión) las 24 horas debido a daños pulmonares, expresó su deseo de vestir a su hija con ropa interior lo más vistosa y bonita posible incluso en casa. A pesar de sufrir dolores crónicos en los hombros y la cintura al cargar y cuidar a su hija de 17 kg, la madre dijo que obtiene fuerzas al ver a la niña sentirse aliviada.

La madre de Min-jun, de cuatro años, quien ha estado enfermo desde su nacimiento, también compartió la rutina de su hijo. Debido al fracaso de una cirugía de sonda gástrica, Min-jun debe ingerir alimentos por la nariz y requiere que se le extraigan flemas entre 20 y 30 veces al día. La madre mencionó que debe realizar masajes frecuentes debido a que las articulaciones del niño están desviadas, y también habló sobre el proceso de cuidarse a sí misma para estar preparada en caso de que el niño deba ingresar en la unidad de cuidados intensivos. Especialmente, la historia de cómo intenta presentarse ante su hijo en el hospital con un aspecto arreglado en lugar de ropa de entrenamiento, para que Min-jun se vea bien cuando abra los ojos en la unidad de cuidados intensivos, mostró el profundo afecto de la cuidadora.

"¿Por qué precisamente mi hijo?"... Confesiones de cuidadores que luchan contra la culpa

También hubo confesiones sinceras sobre el dolor psicológico que enfrentan al encarar la enfermedad de sus hijos. La madre de Min-jun recordó que cuando enfrentó por primera vez el estado de su hijo, le resultó difícil encontrar respuestas ante el pensamiento de "¿por qué este niño es mi hijo?". La madre de Seok-hyeon también reveló que al principio no pudo aceptar la enfermedad de su hijo y pasó por tiempos difíciles durante 2 o 3 años.

Los cuidadores coincidieron al hablar sobre la "culpa" que sienten durante el proceso de cuidar a sus hijos. Dijeron que lo más difícil es ser conscientes de la mirada de los demás al realizar otras actividades mientras el niño está enfermo, o sentirse ellos mismos como la última línea de defensa, en una situación en la que no pueden derrumbarse. Una madre añadió que, incluso en una situación en la que debe vivir con menos posibilidades que los demás debido a la enfermedad de su hijo, intenta pasar el mayor tiempo posible con él de forma placentera mientras pueda.

"Ellos nos abrieron un respiro"... El significado que brinda el equipo de cuidados paliativos pediátricos

El equipo de cuidados paliativos desempeña el papel de ayudar a las familias a dejar ir al niño con serenidad o a mantener su vida cotidiana cuando el estado del niño empeora y se alcanza el límite del tratamiento. En el video, las madres definieron al equipo de cuidados paliativos como "aquellos que nos permitieron respirar, que nos abrieron un respiro".

Una madre expresó su gratitud mencionando la experiencia de cuando el equipo de cuidados paliativos la visitó mientras su hijo estaba en la unidad de cuidados intensivos para leerle un libro y transmitir el sentimiento de los padres. Confesó que el solo hecho de saber que el personal médico está al lado brinda un gran alivio. Se mostró que los cuidados paliativos no son simplemente un proceso de abandonar el tratamiento, sino un proceso que brinda la fuerza para que el niño y la familia puedan vivir manteniendo su dignidad hasta el final.