与儿童姑息治疗团队同行着的母亲们：“他们为我们打开了呼吸的孔隙”

照顾患有罕见难治病及重症疾病儿童的母亲们，分享了她们与儿童姑息治疗团队同行时的日常生活与心路历程。在2019年1月11日播出的KBS《街头晚餐》第9集视频中，记录了那些24小时守护在孩子身边，提供不亚于专业医护人员护理的监护人们的身影。

“24小时守护身边的日常”……照顾罕见难治病儿童的母亲们的重量

视频中的母亲们正在照顾着有着不同故事的孩子。由于肺部损伤，必须24小时供应氧气并进行痰液排出（吸痰）的五岁Chae-a的母亲表示，为了孩子，她希望在家里也能让孩子穿上尽可能华丽漂亮的内衣。在抱着体重达17kg的孩子进行护理的过程中，虽然肩膀和腰部承受着慢性疼痛，但母亲表示，看到孩子感到舒畅的样子，她便获得了力量。

从出生起就患病的四岁Min-jun的母亲也分享了孩子的日常生活。Min-jun由于胃管手术失败，必须通过鼻子摄取食物，而且每天需要进行20至30次吸痰。母亲提到，由于孩子的关节发生扭曲，需要随时进行按摩，并且为了应对孩子进入重症监护室的情况，她也在进行自我护理的过程。特别是提到Min-jun在重症监护室睁开眼睛时，希望展现出整洁的样子，因此即使在医院，也会努力不穿训练服而是打扮整齐地面对孩子，这展现了监护人深沉的爱。

“为什么偏偏是我的孩子”……与罪恶感抗争的监护人们的告白

面对孩子患病所经历的心理痛苦，监护人们也进行了坦诚的告白。Min-jun的母亲回忆说，最初面对孩子的情况时，因为“为什么这样的孩子是我的孩子”这种想法，感到难以寻找答案。Seok-hyeon的母亲也表示，起初因为无法接受孩子的病情，度过了痛苦的2至3年时间。

监护人们一致谈到了在照顾孩子过程中感受到的“罪恶感”。他们表示，在孩子生病的情况下进行其他活动时，会在意周围人的目光，或者觉得自己是最后的防线，无法崩溃的情况是最艰难的。一位母亲补充说，即使在孩子生病导致必须过着比别人更不顺遂的生活的情况下，她也会努力在力所能及的时候，尽可能多地与孩子共度快乐时光。

“为我们打开了呼吸的孔隙”……儿童姑息治疗团队的意义

当孩子的病情恶化并达到治疗极限时，姑息治疗团队的作用是帮助家属能够平静地送别孩子，或维持日常生活。视频中的母亲们将姑息治疗团队定义为“让我们能够呼吸，为我们打开了呼吸孔隙的人们”。

一位母亲提到，当孩子在重症监护室时，姑息治疗团队前来为孩子读书并传达父母的心意，对此表达了感谢。她告白称，仅仅是医护人员在身边的这个事实，就能带来巨大的慰藉。这展示了姑息治疗并非单纯放弃治疗的过程，而是为孩子和家属提供力量，让他们直到最后都能守护尊严地生活下去的过程。