小児緩和ケアチームと共に歩む母親たち、「私たちに息を吹き込んでくれた方々」

希少難治病や重症疾患を患う子供を育てる母親たちが、小児緩和ケアチームと共に過ごす日常と心情を伝えた。2019年1月11日に放送されたKBS「街の晩餐」第9回の映像では、24時間子供の傍に寄り添い、専門医療陣に劣らぬケアを続ける保護者たちの姿が収められた。

「24時間傍に寄り添う日常」…希少難治病の子供を育てる母親たちの重み

映像の中で母親たちは、それぞれ異なる事情を持つ子供たちを世話していた。肺の損傷により24時間の酸素供給と痰の吸引（サクション）が不可欠な5歳のチェアの母親は、子供のために家でもできるだけ華やかで可愛い肌着を着せたいという思いを伝えた。17kgに達する子供を抱いて世話をする過程で、肩や腰に慢性的な痛みを感じながらも、母親は子供がスッキリとした様子を見せることで力を得られると語った。

生まれた時から病気だった4歳のミンジュンの母親も、子供の日常を共有した。ミンジュンは胃管手術の失敗により鼻から食事を摂取しなければならず、一日にも20〜30回は痰を吸い出してあげなければならない状況だ。母親は、子供の関節が歪んでいるため頻繁にマッサージをしてあげなければならないことや、子供が集中治療室に入る状況に備えて自分自身をケアする過程についても言及した。特に、ミンジュンが集中治療室で目を覚ました時に端正な姿を見せたいと思い、病院でもトレーニングウェアの代わりに身なりを整えて子供と向き合おうと努力するというエピソードは、保護者の深い愛情を示していた。

「なぜよりによって私の子供なのか」…罪悪感と戦う保護者たちの告白

子供の闘病に向き合う中で経験する心理的な苦痛についても、率直な告白が続いた。ミンジュンの母親は、初めて子供の状態に直面した時、「なぜこのような子が私の子供なのか」という考えに、答えを見つけるのが難しかったと回想した。ソキョンの母親も、最初は子供の病を受け入れることができず、2〜3年間苦しい時間を過ごしたと明かした。

保護者たちは、子供を世話する過程で感じる「罪悪感」について口を揃えた。子供が病気である状況で他の活動をすることに対して周囲の視線を意識したり、自分自身を最後の砦（マージノライン）と感じて崩れることができない状況が最も辛いと語った。ある母親は、子供が病気であるために他人より自由にできない状況の中でも、できる時に最大限子供と一緒に楽しい時間を過ごそうと努力していると付け加えた。

「息を吹き込んでくれた方々」…小児緩和ケアチームが与える意味

緩和ケアチームは、子供の状態が悪化して治療の限界に達した時、家族が子供を穏やかに送り出したり、日常を維持したりできるよう助ける役割を担う。映像の中の母親たちは、緩和ケアチームを「私たちに息を吸えるように、息の通り道（息の穴）を開けてくれた方々」と定義した。

ある母親は、子供が集中治療室にいる時に緩和ケアチームが訪れ、子供に本を読み聞かせて親の気持ちを伝えてくれた経験に触れ、感謝を表明した。医療陣が傍にいるという事実だけで、大きな安らぎになるとの告白だ。緩和ケアは単に治療を諦める過程ではなく、子供と家族が最後まで尊厳を守りながら生きていくための力を与える過程であることを示した。