소아 신장 투석 환아들이 이동형 투석 장비와 의료진 동행으로 여행을 즐기는 방법

매일 반복되는 투석 치료와 엄격한 식단 관리로 인해 평범한 여행조차 꿈꾸기 어려웠던 아이들이 한자리에 모였습니다. 서울대학교어린이병원이 주최한 '2026 전국 소아청소년 신장캠프'는 투석 중인 소아 신장질환 환아들이 질환의 제약에서 벗어나 즐거운 추억을 쌓을 수 있도록 마련된 자리입니다.

서울대병원tv 영상에 따르면, 이번 캠프는 현대차 정몽구 재단과 대한소아신장학회가 함께하며, 투석 환아라면 진료받는 병원과 관계없이 누구나 참여할 수 있습니다. 아이들은 문경 인재원에서 2박 3일간 머물며, 이동형 투석 장비와 의사, 간호사, 약사, 영양사, 사회복지사 등 전문 의료진의 세심한 보호 아래 안전한 여행을 시작했습니다.

투석 환아의 제약을 넘어선 특별한 물놀이와 활동

신장 질환을 앓는 아이들에게 물놀이는 평소 쉽게 누릴 수 없는 활동입니다. 영상 속 출연자는 "투석 환자들은 수영장이나 바다에 가기 어렵다"며, 아이들이 물에 닿는 것에 대해 마음의 상처를 가질 수 있다는 점을 언급했습니다. 이를 해소하기 위해 캠프에서는 아이들이 보호 장비를 갖추고 안전하게 물놀이를 즐길 수 있도록 프로그램을 구성했습니다.

의료진이 곁에서 꼼꼼하게 살피는 가운데, 아이들은 물총 싸움과 물놀이를 통해 에너지를 발산했습니다. 한 보호자는 "일 년 중에 유일하게 물놀이를 같이 할 수 있는 시간"이라며, 아이들이 물놀이를 가장 기다려왔음을 전했습니다. 아이들은 "엄마, 아빠, 선생님이랑 같이 해서 재밌었다"며 즐거워하는 모습을 보였습니다. 특히 영상에서는 큰 아이가 물통에 들어갈 정도로 즐거워하는 모습과 둘째 아이가 오랜만에 물놀이를 하며 뿌듯해하는 장면이 담겼습니다.

식단 관리의 어려움을 해결한 맞춤형 저염·저칼륨 식사

투석 환아들에게 식사는 치료의 연장선과 같습니다. 인(P) 수치를 조절해야 하기에 냉동식품이나 가공식품 섭취에 주의가 필요하며, 칼륨 조절을 위해 감자 등의 섭취도 제한될 때가 있습니다. 영상에서는 아이들이 "라면을 먹고 싶지만 엄마의 허락을 받아야 한다"며 식단 관리의 어려움을 직접 표현하기도 했습니다.

이러한 어려움을 해결하기 위해 캠프에는 전문 영양사가 참여했습니다. 영양사는 인재원 식당과 사전에 상의하여 저염·저칼륨 식단을 설계했습니다. 환아들의 전해질 수치까지 고려해 구성된 맞춤형 식단 덕분에, 아이들은 이번 여행에서만큼은 먹는 즐거움을 만끽할 수 있었습니다. 영양사가 세심하게 준비한 다섯 끼의 식사는 아이들에게 맛있는 저녁과 함께 에너지를 충전해 주는 역할을 했습니다.

같은 아픔을 공유하는 가족들이 모여 얻은 용기

이번 캠프는 단순히 노는 시간을 넘어, 같은 질환을 겪는 가족들이 서로의 존재를 확인하며 정서적 지지를 얻는 계기가 되었습니다. 영상에서는 아이들끼리 게임을 하며 어색함을 깨고, 부모들은 서로의 경험과 정보를 나누며 공감대를 형성하는 모습이 담겼습니다. 아이들은 게임을 통해 "나한테 가르쳐줘"라고 외치며 서로 가까워졌고, 부모들은 비슷한 처지의 가족들을 만나며 질환 극복의 힘을 얻었습니다.

출연자는 "투석 환자라도 충분히 여행과 즐거운 생활을 할 수 있다는 것을 알려주는 것이 취지"라며, 비슷한 처지에 있는 가족들을 만나는 것이 질환을 극복하는 데 큰 도움이 된다고 설명했습니다. 또한, 12시간에서 13시간 사이의 투석 시간을 엄격히 지켜야 하기에 외출에 제약이 많은 아이들에게, 이번 캠프는 어린 시절의 소중한 기억으로 남을 수 있는 기회가 되었습니다. 영상은 아이들이 함께 웃고 즐겼던 2박 3일의 순간들을 통해 희망을 전달하며 마무리됩니다.