▲메디컬다큐 7요일 서현이의 모습(출처=EBS 홈페이지 캡쳐)

지난 7월 방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'의 '항상 배고픈 아이 - 로하드 증후군' 편이 재방송 되며 로하드 증후군에 대한 관심이 커지고 있다.

▲서현이의 병명은 로하드 증후군이다(출처=EBS 홈페이지 캡쳐)

로하드증후군 서현 원인은?

당시 방송에서 '신경모세포종' 앓고 있던 5살 서현이는 몸무게가 47kg이다. 정상 체중으로 태어났지만 두살 무렵 식욕이 증가하더니 살이 찌기 시작했다.

병원에 찾아갔을 때 서현이는 '로하드 증후군' 진단을 받았다.

로하드 증후군은 국내 2명, 전세계적으로 100명이 안되는 희소병으로 뇌하수체 기능에 이상이 생기면서 살이 찌고 자율 신경계 장애를 가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병으로 알려져 있다. 어린아이에게 발생하는 질병으로 '살을 빼지 않으면 죽는 병'으로 불린다. 보통 1.5세~11세 사이에 첫 징후가 나타나는데 유아기에 발생하기 때문에 식욕 억제가 힘들다. 또 다른 증상은 호흡부전으로 폐포에서 산소와 이산화탄소의 교환이 제대로 이루어지지 않고 체내 이산화탄소 농도가 높아져도 자율신경계가 정상작용을 하지 못해 약 50~60% 환자들이 심폐 정지로 사망에 이른다.

현재 마땅한 치료법도 없어 대부분의 로하드 증후군 환자들이 호흡 부전으로 성인이 되기 전 사망하는 것으로 알려졌다.

▲로하드 증후군은 현재 마땅한 치료법이 개발되지 않았다(출처=EBS 홈페이지 캡쳐)

메디컬 다큐 7요일 서현이 사연에 눈물 우리아이가 달라졌어요 시연양은 사망해

방송에서 서현이는 보통 아이와 똑같이 소꿉놀이를 즐기지만 급격히 불어난 체중 때문에 아동복이 맞지 않아 어른 옷을 입고 있다. 부모는 매일 빵, 요거트, 과일, 아이스크림 등을 폭식하며 식욕을 조절하지 못하는 아이와 전쟁 아닌 전쟁을 치른다. 먹을 것을 주지 않으면 아이가 폭력적으로 변하기 때문. 게다가 수시로 저산소증에 빠져 호흡곤란을 겪는 아이에게서 눈을 뗄 수 없어 안타까움을 자아냈다. 하지만 시현이의 부모는 매일 인터넷 기사를 검색하며 날이 갈수록 의학이 발전헤 고칠 수 있다고 희망을 품고 있다.

한편, SBS 우리아이가 달라졌어요에 출연했던 시연 양은 지난해 로하드 증후군을 극복하지 못하고 사망했다.

[팸타임스=김유례 기자]